Doenças genéticas: descaso é criticado

Por Sara Oliveira
Da Redação do Jornal O Estado

De quem é a responsabilidade do fornecimento do medicamento Elaprase para portadores de mucopolissacaridose (MPS) no Ceará? Muitas explicações e nenhuma resposta precisa. Após conhecimento do caso de Francisco Alan Andrade Peixoto, publicado ontem (29), no Jornal O Estado, muitas questões foram levantadas sobre como uma liminar judicial, que no caso do jovem foi concedida em 2007, não está sendo obedecida.
“O processo do Alan já tem ganho de causa em 1ª instância. Já está transjulgado, ou seja, não há nenhuma justificativa plausível que exclua o fornecimento de sua medicação”, declarou a advogada da Associação Cearense de Doenças Genéticas (ACDG), Mônica Aderaldo. De acordo com ela, quando é dada entrada à medida judicial, a liminar sai ainda no mesmo dia, principalmente quando trata de questões de saúde. “Não entendo como esta falta ocorre. Da primeira vez que o paciente vai receber o remédio, há uma demora, por causa do trâmite legal, mas com um portador que já faz uso há três anos, isso é inadmissível”, explicou a advogada.

Mônica Aderaldo descreveu ainda como as solicitações das medicações são feitas em caso de falta. “O médico prescreve que o paciente não fez a infusão. A família vem até a associação reclamar, nós passamos para o Poder Judiciário que, por sua vez, repassa à Promotoria. Essa demanda será encaminhada às secretarias de saúde”. A representante da ACDG ressaltou ainda que há controle rotineiro sobre a quantidade das ampolas do remédio. “Antes da mãe nos procurar, já houve a comunicação ao juiz, porque sabemos a quantidade e a necessidade da medicação. Por isso a distribuição deveria ser sistematizada, já que segue um fluxo pré-determinado”, disse.

APOIO
A advogada destacou ainda que, além da medicação, que torna-se fator decisivo para a sobrevivência dos portadores de MPS, é preciso que uma estrutura seja oferecida ao paciente e à família. “É responsabilidade municipal, estadual e federal. O portador, para tomar o medicamento, precisa de um hospital, com berço, no caso de bebês, Unidade de Terapia Intensiva (UTI) e assistência médica no caso de alguma reação. Muitas crianças passam até cinco horas recebendo a infusão”, relatou. Mônica Aderaldo afirmou que Alan, por já ter completado 18 anos, não deveria mais ser tratado no Hospital Infantil Albert Sabin (HIAS). “O HIAS é um ‘parceirão’, porque recebe o Alan e os outros pacientes de portas abertas”.

Além do lado médico, existem os efeitos psicológicos de se lidar com uma doença que causa tantos transtornos. “É muito cansativo para uma mãe, que muitas vezes não tem informações sobre a doença ou sobre seus cuidados, ver o filho com algumas deficiências”, ponderou a advogada. Segundo ela, a ACDG faz reuniões terapêuticas com as mães das crianças. “Tem mãe com depressão e até algumas alcoólatras. Algumas recorrem até a algumas religiões e criam a ilusão de que seu filho está curado. Nossas ações são para conscientizar essa mulher e dar-lhe o apoio necessário”, analisou.

“DECRETAÇÃO DE MORTE”
O deputado Heitor Férrer (PDT) foi à tribuna ontem para protestar contra o descumprimento de uma decisão judicial que obriga o Governo do Estado a fornecer remédio aos portadores de mucopolissacaridose (MPS).

O caso foi manchete de capa da edição de ontem de O Estado. Além de enfrentarem os sintomas de uma doença que causa inúmeras deficiências, os portadores de MPS sofrem com a falta do medicamento Elaprase, que custa R$ 30 mil mensais. No hospital Albert Sabin, cinco pacientes estão nesta situação, e, até o momento, as famílias amargam a falta de resposta das autoridades.

“Eu considero [a suspensão do fornecimento] uma decretação de morte oficial”, declarou Heitor, para quem o governo estadual não pode alegar falta de recursos, pois tem mais de R$ 2 bilhões em caixa.

“Mesmo diante de uma decisão judicial, o Estado se nega a fornecer a medicação. É por que o Estado não tem dinheiro? É não. O Estado está a dizer todos os dias que aumentou sua arrecadação”, ressaltou o deputado, que também contrastou o custo do remédio com os investimentos que o governo anuncia para a reforma do estádio Castelão e para a construção de um aquário na Praia de Iracema.

“O Estado tem R$ 487 milhões para reformar o Castelão, tem R$ 250 milhões para fazer uma casa para peixe, e o Estado se nega a dar a medicação a uma criança que só sobrevive com o remédio”. O corte do fornecimento do Elaprase, encerrou Heitor, é “uma omissão criminosa” do governo estadual, que “de certa forma condena à morte essas crianças”.

VERSÃO DO GOVERNO
Em resposta, o líder do governo na Assembleia, deputado Nelson Martins (PT), afirmou ao jornal O Estado que o fornecimento do remédio é de responsabilidade do Ministério da Saúde. A informação foi repassada ao deputado pelo diretor geral do hospital Albert Sabin, Dr. Walter Frota.

Nelson aconselha às famílias a entrarem na Justiça para cobrar providências do Ministério da Saúde. “O Estado nunca deixou de cumprir decisão judicial. Nem uma vez. Estou cansado de receber pessoas no meu gabinete em busca de medicamento. Eu as encaminho para lá [Secretaria de Saúde]. Quando eles podem ceder administrativamente, eles cedem. Quando não podem, a pessoa entra na Justiça e, se tiver liminar, o Estado concede. O Estado nunca deixou de respeitar liminar, ainda mais numa situação grave como essa”, declarou o líder do governo.

A equipe do Jornal O Estado entrou em contato com a Assessoria de Comunicação da Secretaria de Saúde do Estado (Sesa), porém, até o fechamento desta edição as informações sobre a interrupção do fornecimento do Elaprase não foram fornecidas. A Secretaria Municipal de Saúde de Fortaleza (SMS), através da Assessoria de Comunicação, disse que investigará qual a responsabilidade que a compete nessa questão.

O Ministério da Saúde, também procurado pela equipe do Jornal O Estado, relatou, através de sua assessoria de imprensa, que irá investigar as razões referentes à falta do medicamento.



O QUE DIZ A LEI

Dos Direitos à Vida e à Saúde, o Estatuto da Criança e do Adolescente dispõe:

“Art. 11. É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. (Redação dada pela Lei nº 11.185, de 2005)

§ 1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado.

§ 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação.”

Penso eu - COmo sempre, a culpa é da imprensa. Depois do discurso de Heitor Fèrrer, o lider do Governo, o útil Nelson Martins disse que o Estado não havia desrespeitado a Justiça. Só faltou dizer que era mentira o que disse o Jornal. Esses caras não se tocam que já não conseguem emplacar suas mentiras.